Entrou em vigor nesta segunda-feira (5) a Lei 14.593/23, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser realizada, anualmente, na última semana de fevereiro.
A norma também cria o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, a ser comemorado no último dia de fevereiro do ano.
A lei tem origem no Projeto de Lei 9428/17, do senador Romário (PL-RJ), aprovado na Câmara dos Deputados e no Senado. O texto foi sancionado sem vetos pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva.
O senador Romário avalia que a data visa dar visibilidade às pessoas com doenças raras. “Quanto mais tivermos campanhas e debates, mais o tema estará na pauta das pessoas. O objetivo disso é propor públicas, promover pesquisas científicas e gerar conhecimento no meio médico”, afirmou.
Câmara Projeto assegura informações de saúde para familiares de pacientes inconscientes 
Câmara Projeto amplia transparência de títulos privados do agronegócio 
Câmara Projeto permite que cooperativas de energia ampliem área de atuação 
